Dans ta bulle : les autistes ont la parole, écoutons-les - Julie Dachez
Julie Dachez
Docteure en psychologie sociale, autrice, vulgarisatrice scientifique et conférencière. Depuis plus de dix ans, je travaille sur l'autisme à l'âge adulte, un sujet au cœur de mon engagement professionnel, que j'aborde sous l'angle du vécu, de la recherche et des enjeux sociaux.
Dans ta bulle : un voyage au cœur des vécus autistes invisibles, entre témoignages incarnés et réflexion engagée sur ce que ça veut dire d'exister en marge des normes.
Dans ta bulle
Publié en 2018 chez Marabout, avec une préface de Josef Schovanec. Ce livre alterne entre mes réflexions en tant que chercheuse en psychologie sociale et les portraits de personnes autistes que j'ai rencontrées. Pas une autobiographie de plus : un récit collectif qui fait entendre des voix plurielles.
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"Les weirdos ne sont pas ceux qu'on croit !"
Dans une passionnante enquête, ce livre vous fait partager la démarche d'une jeune universitaire qui part à la rencontre de personnes autistes afin de leur donner la parole.
Loin des clichés ordinairement véhiculés, cet ouvrage retrace les parcours de vie et de résilience hors normes d'autistes invisibles qui s'adaptent, se cachent, s'assument, se battent.
En alternant récits de vie et savoirs académiques, avec un style énergique et drôle, j'ai voulu bousculer nos idées reçues sur la normalité et inviter à repenser notre société. Vie scolaire et professionnelle, relations sociales, rapports hommes-femmes : autant de sujets explorés sur lesquels ces atypiques posent un œil avisé et corrosif.
En observant le monde à travers leur lorgnette, c'est curieusement sur vous-même que vous en apprendrez le plus.
Interview sur Europe 1 le 2 avril 2018, où je présente le livre et ses enjeux.
Pourquoi ce livre existe
Quand on parle d'autisme, on entend surtout des professionnels, des parents, des institutions. Rarement les personnes concernées elles-mêmes. J'ai voulu faire l'inverse : donner la parole à celles et ceux qu'on n'écoute pas assez, qui ont un diagnostic tardif, qui "passent inaperçus" mais paient un prix énorme pour cette invisibilité.
Ce livre, c'est un voyage. On y rencontre Gabriel, Pauline, Fanny, Thomas et d'autres, dont les trajectoires se croisent autour d'un point commun : avoir grandi en dehors des radars, avoir été diagnostiqués à l'âge adulte après des années d'errance, de malentendus, d'épuisement.
J'ai fait le choix de mélanger du savoir chaud (savoir expérientiel) et du savoir froid (savoir académique). Ce résultat chaud-froid n'est pas toujours confortable, parce que je secoue, je bouscule les certitudes, je casse la bonne conscience.
Ce que vous trouverez dans ce livre
- Des portraits de personnes autistes "invisibles" qui racontent leur parcours, leurs stratégies d'adaptation, leurs impasses
- Une approche qui croise psychologie sociale, recherche scientifique et militantisme émancipateur
- Des réflexions sur le camouflage social, l'épuisement, les violences validistes
- Un ton engagé qui replace l'autisme dans des rapports de pouvoir plus larges (genre, classe, validisme)
- Une écriture fluide, accessible, parfois drôle, parfois révoltée, jamais jargonnante
- 256 pages qui alternent récit personnel, témoignages et analyses approfondies
Au sommaire
- Préface de Josef Schovanec
- Vous avez dit "normal" ? – La norme est relative, le neurotypisme comme norme
- À la rencontre de Gabriel – Matraquage sensoriel et parcours de vie
- Être soi – Le spectre autistique, dévoiler l'invisible, bas les masques
- À la rencontre de Pauline – Un parcours du combattant
- Autiste et femme : la double peine – Sexisme, intersectionnalité, spécificités féminines
- À la rencontre de Fanny – Une vocation malgré les obstacles
- Guérir la normopathie – Histoire de l'autisme, pathologisation de la différence, abus de la psychiatrie
- À la rencontre de Thomas
- Militer – Les autistes et l'emploi, exiger l'égalité
- Épilogue : Soutenance – Mon propre parcours de thèse
Un livre politique (et c'est une bonne chose)
Oui, ce livre est engagé. Je ne crois pas à la neutralité quand on parle d'oppression. L'autisme n'existe pas hors-sol : il se vit dans un monde qui valorise certains fonctionnements et en pathologise d'autres. Ce livre interroge ces rapports de pouvoir.
"L'autisme, ce n'est pas juste une question de cerveau qui fonctionne différemment. C'est aussi une question de normes sociales, d'accessibilité, de violence symbolique et parfois physique."
Si vous cherchez un livre qui confirme vos certitudes sur l'autisme, passez votre chemin. Si vous êtes prêt·e à questionner, à écouter, à élargir votre compréhension, bienvenue.
Je ne supporte pas la hiérarchie qui existe entre autistes et neurotypiques. Je compare souvent la situation des autistes aujourd'hui à celle des sourds-muets il y a quelques décennies, tous considérés comme débiles profonds, l'usage de la langue des signes leur étant interdit jusqu'en 1977.
Être autiste ET femme : la double peine
Les femmes autistes subissent une pression sociale qui les pousse à se sociabiliser et à se conformer à tout prix. Résultat : elles sont massivement sous-diagnostiquées. Cette particularité les rend extrêmement vulnérables, car elles sont souvent naïves, influençables, décodant très difficilement l'implicite.
Les femmes autistes Asperger sont donc invisibles à deux titres : elles camouflent leur différence, et on n'en parle pas dans les médias.
"« Dans ta bulle ! » est rempli de rires, de larmes et de colère. Julie nous secoue, bouscule nos certitudes et casse notre bonne conscience. Elle dénonce la pression sociale subie déjà par les autistes en tant que femmes qui les poussent à se sociabiliser et à se conformer à tout prix."
"Pour Julie, ses congénères ne sont pas malades, c'est la société qui est malade de ne pas pouvoir accueillir en son sein des personnes qui s'écartent des normes en vigueur et de ne pouvoir leur offrir comme seule issue, que l'internement psychiatrique ou le suicide."
"Rien de ce qui est installé, établi, normal, ne l'est pour Julie. C'est en fait une véritable philosophe qui porte un œil vierge et anticonformiste sur elle et sur le monde qui l'entoure. [...] Guerrière acharnée et féministe engagée, c'est la bulle des non-autistes que Julie Dachez crève avec ce livre."
Ce que disent les forces et les résistances
Les autistes sont résistants à certaines formes d'aliénation. Et c'est tant mieux. Je retourne bien des aspects de l'autisme paraissant faiblesses en forces. Les personnes autistes pourraient être par certains aspects plus saines que les neurotypiques, étant imperméables à certaines normes sociales absurdes.
"En fait les valeurs importantes dans la vie en société, c'est justement celles qu'on n'a pas. Avoir une certaine prestance, du charisme, savoir parler, être en relation avec les gens, pouvoir aller fêter la promotion de Monsieur Dupont tous ensemble autour d'un verre pour la cohésion du groupe."
J'aborde un éventail de sujets douloureux illustrés par mes portraits : maltraitance à l'école, difficulté à trouver un emploi, errance diagnostique, incompréhension de l'entourage et perte de l'estime de soi. Je pleure pour tous ceux qui ont préféré une mort digne à une vie indécente.
À qui s'adresse ce livre ?
Aux personnes autistes qui cherchent des miroirs de vécu. Aux proches qui veulent comprendre sans infantiliser. Aux professionnels prêts à remettre en question leurs certitudes. À toute personne curieuse de comprendre ce que ça fait de vivre en marge des normes sociales dominantes.
Ce qu'en disent les lecteurs et lectrices
J'ai eu la chance de découvrir ce livre en avant-première et il est indéniablement une grande réussite. Il sort du lot par rapport à tout ce qu'on peut trouver sur l'autisme. L'auteur a su être créative tout en étant informative. On y voit à quel point l'autisme peut recouvrir des réalités variables. Si ce livre est militant, il s'agit d'un militantisme de qualité, dans lequel les références sont nombreuses. Bref, à mettre entre toutes les mains ! Parole d'une personne autiste ;-)
J'ai failli me faire avoir par les commentaires rageux qui critiquent l'aspect féministe et révolté du livre. Ouf, je serai passée à côté d'un livre essentiel sur l'autisme, le féminisme et la nécessité de changer de paradigme. Une saine colère, justifiée, qui appelle à reprendre nos forces en main. Fière d'être la belle personne que je suis !
Belle écriture authentique et sans détour. J'ai adoré ce livre, excellent de lucidité sur la société actuelle, le monde professionnel, la place des femmes, le système scolaire… et tant d'autres sujets qui ne concernent pas que les autistes !
J'avais sous-estimé cet ouvrage. Je suis absolument impressionnée par la richesse en terme d'enquête, de culture, de sciences et d'investissement. L'approche de Julie et ce que j'ai appris grâce à son travail m'ont absolument comblée. Elle m'inspire énormément, j'ai beaucoup appris.
Livre très intéressant. Construit sur une approche personnelle mais intégrant des éléments extérieurs et des éléments sociétaux. Il y a quelques passages militants qui pourraient surprendre par leur intensité, mais cela ne doit pas remettre en considération la qualité du livre. Livre original sur ce sujet.
À vous de piocher ce qui résonne, de laisser de côté ce qui ne colle pas, et de construire peu à peu votre propre manière d'habiter le monde en tant que personne autiste, ou en questionnement.
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📚 Pour aller plus loin
Mes livres sur l'autisme
Trois ouvrages que j'ai écrits et qui prolongent ce que vous venez de lire : chacun avec sa propre porte d'entrée.
