Autisme chez l'adulte : signes, diagnostic tardif et conseils

Vous êtes au bon endroit pour comprendre l'autisme à l'âge adulte, sans le prisme médicalisant qui domine habituellement le sujet. Cette page rassemble les points essentiels issus de mes recherches et de mes livres. Si vous cherchez des formations sur l'autisme pour aller plus loin, elles sont toutes disponibles sur Julie Academy.

Comment l'autisme se manifeste à l'âge adulte

Avant d'entrer dans le sujet, un point de vocabulaire qui n'est pas un détail : je n'utilise pas le mot "symptômes". Parler de symptômes, c'est considérer l'autisme comme une maladie à corriger. Je préfère parler de caractéristiques, de traits, de particularités. Ce n'est pas une question de sensibilité : c'est un positionnement éthique et politique sur ce qu'est l'autisme.

Les caractéristiques autistiques se regroupent autour de deux grandes dimensions. Mais elles peuvent se manifester de façon très différente d'une personne à l'autre, en intensité, en contexte, parfois de manière très discrète.

1. La communication et les interactions sociales

Les personnes autistes peuvent avoir des difficultés avec les codes sociaux implicites, le langage imagé, l'ironie, le second degré. Ce n'est pas un manque d'intérêt pour l'autre : c'est une différence dans le traitement de l'information sociale.

Quelques exemples concrets. Si quelqu'un dit "quel temps merveilleux" en pleine tempête, une personne autiste risque de prendre la phrase au pied de la lettre et de rater le second degré. Si on lui demande "peux-tu fermer la fenêtre ?", elle peut répondre "oui" sans bouger, parce que la demande n'était pas assez explicite. Ce ne sont pas des anecdotes : ce sont des décalages réels, qui génèrent des malentendus et, souvent, de la mise à l'écart.

2. Les comportements répétitifs, les routines et les intérêts spécifiques

Le changement peut placer les personnes autistes en grande difficulté. Une modification d'itinéraire, un imprévu dans une journée planifiée, une réunion qui déborde : ce sont des sources de stress réelles, pas des caprices.

Les intérêts spécifiques sont des passions très intenses, parfois atypiques, auxquelles les personnes autistes consacrent beaucoup de temps et d'énergie, au point de développer une expertise réelle. Ils ont une fonction précieuse : ils apportent du plaisir, du sens, une bonne estime de soi. Ce ne sont pas des "obsessions" à corriger.

3. Les particularités sensorielles

C'est souvent le point le plus méconnu. Les personnes autistes présentent fréquemment une différence dans le traitement de l'information sensorielle : auditive, visuelle, tactile, olfactive. Cela peut aller dans les deux sens : hypersensibilité ou hyposensibilité.

• Un open-space de bureau représente une charge cognitive massive avant même de commencer à travailler
• Des textures alimentaires peuvent provoquer une détresse réelle, pas un caprice
• Les transports en commun aux heures de pointe peuvent devenir impraticables certains jours
• Un besoin de prévisibilité que la plupart des environnements ne respectent pas génère une anxiété de fond quasi permanente

Ces particularités font partie intégrante du profil autistique depuis leur intégration dans le DSM-5 en 2013. Elles s'aggravent ou se réduisent selon l'environnement. Un logement calme, un espace de travail adapté, des routines respectées changent radicalement l'équation.

Les conséquences concrètes au quotidien

On parle souvent des conséquences de l'autisme. Rarement de la bonne façon. La plupart des ressources dressent une liste de déficits. Ce n'est pas l'angle que j'adopte, parce que cette vision dit quelque chose sur notre société, pas sur les personnes autistes. Beaucoup de ces conséquences ne viennent pas de l'autisme lui-même. Elles viennent d'un monde qui n'a pas été pensé pour ce fonctionnement.

Les conséquences de l'autisme au quotidien ne sont pas inévitables. Elles s'aggravent ou s'atténuent selon l'environnement. C'est pourquoi les aménagements ne sont pas un privilège, ils sont une condition pour que les personnes autistes puissent fonctionner dans des conditions équitables.

Le masking : se rendre invisible, à quel prix

Le masking, ou camouflage social, c'est l'ensemble des stratégies qu'une personne autiste déploie pour dissimuler ses traits autistiques et paraître neurotypique. Ce n'est pas de la tromperie. C'est une réponse adaptative à un monde qui envoie, depuis l'enfance, un message très clair : ta façon naturelle d'être n'est pas acceptable ici.

Concrètement, le masking ressemble à ça : forcer le contact visuel même quand ça génère une gêne intense, préparer mentalement chaque conversation à l'avance, supprimer les stims en public, imiter les expressions faciales des autres, cacher ses intérêts spécifiques au bon moment. Tout ça, chaque jour, dans chaque interaction.

La recherche (Hull et al., 2019) identifie trois composantes du masking :

• La compensation : utiliser des stratégies apprises pour compenser les difficultés sociales (phrases scriptées, imitation des codes)
• Le masking au sens strict : surveiller et contrôler ses comportements en permanence pour paraître neurotypique
• L'assimilation : se forcer à participer aux interactions sociales même quand c'est inconfortable, performer la socialité attendue

Le masking n'est pas un choix libre. C'est une réponse à un environnement qui ne tolère pas la différence. Et son coût est considérable : épuisement chronique, perte de sens de soi, surrisque de burn-out autistique.

L'autisme dans la fiction : déconstruire les clichés

Dans la fiction, la personne autiste est souvent dépeinte comme ayant des talents extraordinaires : une mémoire photographique, l'oreille absolue, ou une aptitude particulière avec les chiffres.

Les personnages sont majoritairement des hommes blancs et jeunes (Atypical, The Good Doctor, Sheldon Cooper dans The Big Bang Theory). Abed Nadir dans la série Community est une exception car il a des origines palestiniennes. Il existe également quelques personnages féminins, telle que Temperance Brennan dans Bones (les auteurs ont avoué s'être inspirés d'une amie autiste Asperger pour créer le personnage, mais cela reste rare.

Ces représentations posent un problème : elles laissent entendre que l'autisme s'accompagne nécessairement de dons extraordinaires, ce qui est loin d'être la réalité pour la grande majorité des personnes concernées. Et elles ignorent totalement ce que vivent les personnes autistes à l'âge adulte, au quotidien.

Il n'y a rien à guérir chez les personnes autistes, car elles ne sont pas malades. Nous sommes, pour reprendre les termes de la militante Temple Grandin, "différents, pas déficients".

Qu'est-ce que l'autisme ? La définition officielle et ses limites

L'appellation officielle est Troubles du Spectre de l'Autisme (TSA). Ce terme agrège plusieurs expressions de l'autisme, classées du niveau 1 au niveau 3 en fonction du besoin de soutien. Il a remplacé les anciennes catégories distinctes (syndrome d'Asperger, troubles autistiques, TED non spécifié) dans une perspective désormais dimensionnelle.

Pour poser un diagnostic, les médecins se réfèrent à la dyade autistique :

• Particularités de la communication et des interactions sociales
• Caractère restreint et répétitif des comportements, intérêts et activités

Ces caractéristiques sont plus ou moins présentes selon les personnes. Certaines parlent, d'autres non. Certaines sont à l'aise avec l'ironie, d'autres non. L'autisme, c'est un spectre, pas une ligne droite.

Le problème de la double empathie

On considère généralement que les difficultés de communication entre autistes et non-autistes viennent d'un déficit propre aux autistes. Cette vision unilatérale a été sérieusement remise en question par le chercheur Damian Milton.

Son concept de "problème de la double empathie" invite à envisager les difficultés de communication comme le fruit d'un décalage entre deux cadres de référence différents (autistes et non-autistes) plutôt que comme un manque propre à la personne autiste. Comme on dit en anglais : it takes two to tango.

Les recherches qui ont suivi ont d'ailleurs montré que les non-autistes ont eux aussi du mal à décoder les états mentaux et les expressions faciales des personnes autistes. Ce n'est pas à sens unique.

Imaginez que vous ne parliez pas un mot d'espagnol et que vous fassiez la rencontre d'un Colombien. Vous adaptez, vous faites du mieux de votre côté, parce que vous savez que la difficulté vient du fait que vous parlez deux langues différentes. Jamais il ne vous viendrait à l'idée de dire "ce garçon a de grosses difficultés de communication". C'est pourtant ce que dit le monde des personnes autistes.

Les forces des personnes autistes

Le discours médical dominant reste centré sur les déficits. Mais ce que dit aussi la recherche mérite d'être mis en lumière.

L'attention aux détails, par exemple, est une caractéristique bien documentée. Dans une étude, des autistes et des non-autistes devaient choisir entre plusieurs produits en présence d'un "leurre", un troisième produit moins performant, conçu pour rendre l'une des deux autres options artificiellement plus attractive. Les personnes autistes se sont montrées moins sensibles à cet effet de contexte : elles se basent sur les caractéristiques réelles du produit, pas sur l'emballage ou la mise en scène marketing. Ce qu'on appelle parfois "rigidité" peut aussi se lire comme une solidité du jugement.

Cette attention aux détails se traduit aussi par d'autres compétences :

• Reconnaissance de motifs : utile pour apprendre une langue, la musique, ou toute discipline fondée sur des structures récurrentes
• Mémoire précise et approfondie : capacité à mémoriser des informations spécifiques avec une grande fidélité
• Traitement systématique : organisation et traitement des informations de façon structurée
• Expertise dans les domaines d'intérêt spécifique : une concentration et une profondeur de connaissance rares

L'autisme au féminin : un diagnostic qui passe inaperçu

On entend souvent ce fameux ratio : "4 garçons pour 1 fille". Il cache en réalité une réalité plus complexe et, pour tout dire, plus préoccupante : les femmes autistes sans déficience intellectuelle sont massivement sous-diagnostiquées. Le ratio serait plus proche de 2:1 lorsque l'autisme est associé à une déficience intellectuelle, et s'écarte fortement dans les autres cas.

Deux explications coexistent dans la recherche. Une hypothèse génétique, d'abord, qui mérite d'être regardée avec un regard critique : l'appellation même d'"effet protecteur féminin" trahit une vision de l'autisme comme quelque chose dont il faudrait être protégé. Une explication sociale, surtout : les outils diagnostiques ont été construits à partir de garçons, pour des comportements observés chez des garçons. Les femmes autistes présentent un profil souvent différent, plus difficile à repérer.

Ce qu'on appelle le phénotype féminin de l'autisme peut inclure, en moyenne :

• Moins de comportements répétitifs visibles, ou des intérêts spécifiques plus "socialement acceptables" (animaux, personnages de fiction, littérature)
• Une compétence sociale qui peut sembler meilleure en surface, au prix d'efforts considérables
• Une tendance à internaliser ses difficultés plutôt qu'à les extérioriser, ce qui favorise anxiété, dépression et automutilation
• Un camouflage plus fréquent et plus élaboré que chez les hommes

Co-occurrences : anxiété, dépression, TDAH et autisme

Plus de 7 personnes autistes sur 10 vivent avec au moins une autre condition médicale ou psychiatrique. Ce chiffre mérite qu'on s'y arrête, et surtout qu'on se demande pourquoi il est si rarement au coeur des diagnostics et des accompagnements.

Une co-occurrence, c'est une condition distincte qui coexiste avec l'autisme. Ce n'est pas "de l'autisme en plus". C'est une réalité clinique à part entière, qui mérite un accompagnement dédié. Confondre les deux, c'est passer à côté de soins qui feraient une vraie différence.

Les plus fréquentes :

L'autisme à l'âge adulte dans la littérature scientifique

L'autisme à l'âge adulte est un sujet encore très peu traité dans la littérature scientifique. Les personnes autistes adultes doivent pourtant faire face à de nombreux obstacles : mener des études supérieures, trouver puis conserver un emploi, construire des relations sociales dans un monde pensé par et pour les neurotypiques.

Des sujets comme les relations amicales et amoureuses, la sexualité, la vie autonome ou le vieillissement restent très peu explorés. À plus d'un titre, les personnes autistes adultes sont les grandes oubliées du monde de l'autisme.

Voici quelques exemples d'aménagements utiles pour les personnes autistes au travail ou à l'école :

• Proposer des horaires décalés pour éviter les heures de pointe dans les transports
• Éviter les lumières trop fortes ou les espaces bruyants
• Offrir la possibilité de télétravailler
• Proposer un tiers temps lors des examens

Sans aménagements adaptés, la personne autiste risque de ne pas pouvoir exprimer son plein potentiel, et pire encore, de s'épuiser, parfois jusqu'au burn-out autistique.

Le diagnostic tardif : la génération perdue

Il est fréquent qu'un diagnostic d'autisme soit posé à l'âge adulte, particulièrement pour ma génération et les précédentes. Certains chercheurs et chercheuses parlent d'une "génération perdue" pour qualifier ces personnes autistes qui n'ont pas reçu de diagnostic dans l'enfance.

Les adultes diagnostiqué·es tardivement ont souvent traversé des années, parfois des décennies, de difficultés sans aide, sans nom pour ce qu'ils et elles vivaient.

En France, la démarche diagnostique reste longue et fastidieuse :

• Les CMP (Centres Médico-Psychologiques) sont souvent peu formés à diagnostiquer l'autisme chez l'adulte
• Les Centres de Ressources Autisme (CRA) ont des délais d'attente de 18 mois à 2 ans selon les régions
• Le diagnostic est clinique : il se base sur l'observation des comportements et des antécédents, pas sur une prise de sang
• Les consultations en libéral (psychiatre, neuropsychologue spécialisé·e) existent mais peuvent s'avérer coûteuses

Emploi et autisme adulte

Les recherches montrent que le taux d'emploi des personnes autistes est inférieur à celui des autres personnes handicapées, déjà très bas. Au Royaume-Uni, ce taux est de 22 %. En Australie et aux États-Unis, il est de 38 %. Ces données sont probablement sous-estimées, car beaucoup de personnes autistes ne sont pas diagnostiquées ou choisissent de ne pas divulguer leur diagnostic, par peur d'être discriminées.

Parmi celles qui travaillent, beaucoup occupent des postes en deçà de leurs compétences réelles, et sont moins bien rémunérées que leurs homologues neurotypiques.

L'une des causes majeures de ce faible taux d'emploi ? L'entretien de recrutement. C'est un exercice social très exigeant, pensé par et pour les neurotypiques : il requiert une lecture précise des signaux non verbaux, une capacité à "se vendre", à deviner ce que le recruteur veut entendre. Autant d'éléments qui ne correspondent pas au fonctionnement autistique, et qui ne disent rien des compétences réelles du ou de la candidate.

Les aménagements raisonnables au travail sont une obligation légale, et pourtant ils sont rarement mis en place spontanément. Ce ne sont pas un traitement de faveur : c'est un droit.

Burn-out autistique : comprendre ce qui se passe vraiment

Le burn-out autistique se différencie du burn-out professionnel ou de la dépression. C'est un phénomène encore peu étudié, mais les recherches disponibles permettent d'en identifier les grandes caractéristiques.

Les 4 caractéristiques principales

1. L'épuisement. Un état de fatigue chronique intense, aussi bien physique que mentale, qui impacte tous les domaines de vie. Un participant autiste l'exprime ainsi : "Pour une personne autiste, simplement exister dans le monde est épuisant, sans parler de conserver un emploi ou d'avoir une quelconque vie sociale. Nous avons besoin de beaucoup de temps de repos pour récupérer de ce qui, pour la plupart des gens, sont les choses ordinaires de la vie."

2. Le retrait social. Les autistes en burn-out ont besoin de se retirer du monde social pour se préserver et récupérer. Ce n'est pas un caprice : c'est une nécessité physiologique.

3. Les problèmes de fonction exécutive et la perte de compétences. Difficultés à se concentrer, à réaliser des tâches qui étaient faciles auparavant, parfois incapacité à se doucher, cuisiner, sortir du lit. Certaines personnes décrivent une perte de compétences sociales pourtant acquises. C'est souvent désorientant et effrayant.

4. La tolérance réduite aux stimuli. L'hypersensibilité sensorielle est exacerbée : des stimuli que la personne tolérait avant deviennent insupportables. Les bruits forts, les lumières vives, les interactions sociales trop nombreuses : tout cela devient une charge impossible à porter.

Ce qui déclenche le burn-out

La recherche a identifié plusieurs facteurs de risque majeurs :

• Le camouflage : se forcer à passer pour neurotypique épuise des ressources que l'on n'a pas
• L'exposition prolongée à un environnement inadapté sur le plan sensoriel (école bruyante, open space, transports bondés...)
• L'interdiction ou l'auto-restriction des comportements autorégulateurs (stimmer, s'adonner à ses intérêts spécifiques) : c'est comme empêcher une cocotte-minute de lâcher de la vapeur
• Les difficultés de communication répétées qui génèrent du stress et un sentiment de solitude chronique

Ce qui protège

• Pouvoir stimmer librement et s'adonner à ses intérêts spécifiques
• Un soutien social de qualité, être entouré·e de personnes qui permettent d'être soi-même
• Ne plus camoufler, même les petites choses, comme le contact visuel forcé
• Bénéficier d'aménagements raisonnables au travail et à l'école

Pour comprendre en profondeur les mécanismes du burn-out autistique, voir aussi la page sur l'effondrement autistique adulte : meltdown, shutdown, burn-out.

Qui suis-je pour parler d'autisme ?

J'ai fait une thèse sur l'autisme en psychologie sociale, pas en psychologie clinique. Parce que je voulais étudier l'autisme comme on étudie tout autre groupe opprimé : en questionnant les normes, les institutions et les rapports de pouvoir. En 2013, quand j'ai proposé ce sujet, un éminent professeur m'a dit : "S'il n'existe rien à ce sujet, c'est peut-être qu'il n'y a rien à en dire." Je croyais au contraire qu'il y avait tout à faire.

Cette expérience m'a convaincue d'une chose : on ne peut pas parler d'autisme sans écouter les personnes concernées, et sans interroger les rapports de pouvoir qui traversent la recherche et la société.

Je souscris au modèle de la neurodiversité : l'autisme fait partie de la diversité humaine. Je n'adhère pas à la vision déficitaire de l'autisme véhiculée par le monde médical. Les personnes autistes n'ont pas à être soignées ni réparées. Ce sont les normes sociétales qui doivent être remises en question, et les rapports de pouvoir renversés.

Je suis l'autrice de La Différence invisible (une bande dessinée traduite en sept langues), Dans ta bulle ! (qui donne la parole aux premières personnes concernées) et L'autisme autrement, mon dernier ouvrage, auto-édité pour garder la main sur l'intégralité du propos.

Depuis 2014, je propose des conférences sur l'autisme auprès de publics très variés. Et en 2022, j'ai fondé Julie Academy, une plateforme de formations en ligne sur l'autisme, rigoureuses, incarnées, et sans regard condescendant.

Mes livres sur l'autisme

Les formations disponibles

Questions fréquentes

Peut-on diagnostiquer l'autisme à l'âge adulte ?

Oui, tout à fait. Un diagnostic d'autisme peut être posé à n'importe quel âge. En France, la démarche passe par un psychiatre, un neuropsychologue spécialisé, ou un Centre de Ressources Autisme (CRA), avec des délais d'attente souvent longs (de 18 mois à 2 ans). Le diagnostic est clinique, basé sur l'observation des comportements et des antécédents.

Qu'est-ce que le burn-out autistique ?

Le burn-out autistique est un état d'épuisement intense, physique et mental, qui se différencie du burn-out professionnel ou de la dépression. Il se caractérise par un épuisement chronique, un retrait social, des difficultés de fonction exécutive (parfois avec perte de compétences) et une tolérance réduite aux stimuli. Il est principalement causé par le camouflage prolongé et l'exposition à un environnement inadapté.

Temperance Brennan dans Bones est-elle autiste ?

Les auteurs de la série Bones ont confirmé s'être inspirés d'une amie autiste Asperger pour créer le personnage de Temperance Brennan. Le terme "autisme" n'est jamais prononcé dans la série, mais de nombreuses caractéristiques du personnage correspondent au fonctionnement autistique. Brennan reste l'un des rares personnages féminins autistes dans la fiction télévisée.

Qu'est-ce que le problème de la double empathie ?

Le "problème de la double empathie" est un concept développé par le chercheur Damian Milton. Il montre que les difficultés de communication entre autistes et non-autistes ne viennent pas d'un déficit propre aux autistes, mais d'un décalage entre deux cadres de référence différents. Les non-autistes ont autant de mal à comprendre les autistes que l'inverse. La communication est une responsabilité partagée.

Quels sont les aménagements raisonnables pour une personne autiste au travail ?

Les aménagements raisonnables pour les personnes autistes au travail peuvent inclure : des horaires décalés pour éviter les heures de pointe, un environnement de travail moins bruyant ou lumineux, la possibilité de télétravailler, des consignes écrites plutôt qu'orales, et des espaces de décompression. Ces aménagements sont une obligation légale en France, pas un traitement de faveur.

L'autisme se guérit-il ?

Non. L'autisme ne se guérit pas, et il n'y a rien à guérir. Les personnes autistes ne sont pas malades. L'autisme fait partie de la diversité humaine, une perspective portée par le mouvement pour la neurodiversité. L'objectif n'est pas de normaliser les personnes autistes, mais d'adapter les environnements à leur fonctionnement.

Qu'est-ce qu'un meltdown ou un shutdown autistique ?

Un meltdown (ou effondrement autistique) est une réaction involontaire à une situation surstimulante ou stressante, souvent extériorisée (cris, pleurs, gestes). Un shutdown est l'équivalent tourné vers l'intérieur : retrait, mutisme, incapacité à communiquer. Ce ne sont pas des comportements délibérés. Ce sont des réponses du système nerveux à une surcharge. Pour en savoir plus, voir la page sur l'effondrement autistique adulte.