C'est quoi l'autisme ?

Ce site a vocation à proposer des formations sur l'autisme, et particulièrement sur l'autisme à l'âge adulte. Mais alors, de quoi parle-t-on ? Qu'est-ce que l'autisme ? Avant de pouvoir répondre à cette question, je vous propose de déconstruire quelques clichés sur l'autisme. C'est parti !

L'autisme à l'âge adulte dans la fiction

Dans la fiction, la personne autiste est souvent dépeinte comme ayant des talents extraordinaires : une mémoire photographique, l'oreille absolue, ou une aptitude particulière avec les chiffres.

Les personnages sont majoritairement des hommes blancs et jeunes (Atypical, The Good Doctor, Sheldon Cooper dans The big bang theory). Abed Nadir dans la série Community est une exception car il a des origines palestiniennes. Il existe également quelques personnages féminins, telle que Temperance Brennan dans Bones (les auteurs ont avoué qu'ils s'étaient inspiré d'une amie autiste Asperger pour créer le personnage), mais cela reste rare.

Par ailleurs, les traits autistiques des personnages sont bien plus prononcés que dans la vraie vie. Les stéréotypies comme le flapping, le fait de se balancer ou de se taper la tête contre les murs sont surexploitées. Tout ceci a le potentiel de fournir un spectacle visuel qui va marquer le spectateur : il y a là une forme de sensationnalisme qui renforce les stéréotypes à l'égard de l'autisme.

Enfin, l'autiste serait une personne incomplète, cassée ou malade qu'il faudrait guérir, et la supposée "guérison" peut servir de happy end (cf le film Code Mercury).

L'autisme à l'âge adulte : une réalité loin de la fiction

La réalité de l'autisme est bien différente. Il existe au sein de la population autiste une diversité qui n'est pas visible dans les médias : autistes femmes, noirs, arabes, transgenres, bisexuels et j'en passe. Saviez-vous par exemple que 15 à 35% des personnes autistes ne sont pas hétéros ? Et oui ! C'est cette pluralité qu'il serait intéressant de montrer à l'écran.
Par ailleurs, toutes les formes d'autisme ne sont pas visibles à première vue. Certaines autistes adultes, comme les femmes, ont appris à masquer leurs particularités autistiques, au prix de nombreux efforts. Ainsi à l'âge adulte, elles risquent de passer inaperçues.
Concernant le savantisme, même si la prévalence est plus importante chez les personnes autistes (10 à 30% des personnes autistes seraient concernées), cela n'est pas systématique. Toutes les personnes autistes n'ont pas des talents incroyables ou une intelligence au-dessus de la moyenne !

Enfin, il n'y a rien à guérir chez les personnes autistes, car elles ne sont pas malades. Nous sommes, pour reprendre les termes de la militante Temple Grandin, "différents, pas déficients". Il est indispensable d'accompagner les personnes autistes, pour qu'elles s'épanouissent et gagnent en autonomie, mais prétendre les "guérir" ou chercher à les normaliser n'a guère de sens.

Les Troubles du Spectre de l'Autisme (TSA)

Les causes de l'autisme sont plurielles. Deux grandes catégories de causes ont été identifiées : génétiques et environnementales (j'ai développé ce sujet dans cet article).

L'appellation officielle de l'autisme est "Troubles du Spectre de l'Autisme" (TSA). Auparavant, il existait plusieurs catégories distinctes les unes des autres comme le syndrome d'Asperger (forme d'autisme sans déficience intellectuelle), les troubles autistiques et le TED non spécifié. Mais nous sommes passés d'une perspective catégorielle à une perspective dimensionnelle et ce terme "Troubles du Spectre de l'Autisme" agrège plusieurs expressions de l'autisme classées du niveau 1 au niveau 3 en fonction du besoin de soutien.

Pour poser un diagnostic, les médecins se réfèrent à la dyade autistique :

Déficits de la communication et des interactions sociales.
Caractère restreint et répétitif des comportements, intérêts et activités.

Ces caractéristiques sont plus ou moins présentes en fonction des personnes. Certaines parlent, d'autres non, certaines ont de grandes difficultés avec la compréhension de l'ironie, d'autres seront plus à l'aise. Je précise cependant que cette dyade est une vision réductrice de l'autisme, car les personnes autistes ne sont pas une somme de déficits ! Elles ont aussi des forces, comme une très grande attention aux détails et une solide expertise dans les domaines qui les passionnent (je parle plus en détail des caractéristiques de l'autisme dans cet article).

Par ailleurs, certaines caractéristiques sont perçues comme des déficits par les non autistes, alors que les personnes autistes expriment qu'il s'agit ni plus ni moins d'un fonctionnement atypique, rendu déficitaire par le regard des non autistes. Il me semble important de faire un pas de côté et d'écouter ce que les personnes concernées ont à dire au sujet de leur propre fonctionnement.

L'autisme à l'âge adulte dans la littérature scientifique

L'autisme à l'âge adulte est un sujet peu traité dans la littérature scientifique, alors que les personnes autistes adultes doivent faire face à de nombreux obstacles. Ainsi, mener des études supérieures, décrocher - puis conserver - un emploi peut s'avérer être un parcours du combattant ! Car de nombreux préjugés existent à l'égard de l'autisme, et des aménagements sont rarement mis en place (malgré que ce soit une obligation légale). Je ne le répèterai jamais assez : ces aménagements sont indispensables ! C'est en adaptant l'environnement que l'on permet à la personne autiste de travailler et d'étudier dans de bonnes conditions.

Voici quelques exemples d'aménagements :

proposer des horaires décalés afin d'éviter les heures de pointe dans les transports en commun ;
éviter les lumières trop fortes ou les espaces bruyants ;
offrir la possibilité de télétravailler ;
proposer un tiers temps lors des partiels.

Sans cela, elle risque de ne pas pouvoir exprimer son plein potentiel, et pire encore, de s'épuiser, parfois jusqu'au burn-out.

D'autres sujets, comme les relations amicales et amoureuses, la sexualité, la vie autonome et le vieillissement restent très peu traités également.

Il me semble qu'à plus d'un titre, les personnes autistes adultes sont les grandes oubliées du monde de l'autisme. Mon ambition est de proposer ici des formations sur les thématiques qui les concernent, afin de contribuer à une meilleure connaissance de l'autisme à l'âge adulte ! Le tout, en me désolidarisant du discours déficitaire habituellement véhiculé. Si mon approche vous parle, alors vous êtes au bon endroit :)

Julie Dachez

Qui suis-je pour parler de ce sujet ?

Conférencière, autrice et formatrice

Je suis l’autrice de La Différence invisible, une bande dessinée traduite en sept langues, Dans ta bulle !, un livre qui donne la parole aux premières personnes concernées et de L'autisme autrement, mon dernier ouvrage.

Depuis 2014, je propose des conférences sur l'autisme auprès de publics très variés : entreprises, établissements médicaux, écoles, universités…
Et en 2022, j’ai fondé Julie Academy, une plateforme de formation en ligne dédiée à l’autisme.

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Un livre qui donne la parole aux personnes autistes elles-mêmes. Témoignages, vécus et réflexions pour déconstruire les idées reçues et inviter à écouter autrement ce que l’autisme a à dire sur la société.

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Bibliographie :

Conn, R., & Bhugra, D. (2012). The portrayal of autism in Hollywood films. International Journal of Culture and Mental Health, 5(1), 54‑62.

Garner, A., Harwood, V., & Jones, S. C. (2016a). Discourses of Autism on Film : An Analysis of Memorable Images that Create Definition. In M. O’Reilly & J. N. Lester (Éds.), The Palgrave Handbook of Adult Mental Health : Discourse and Conversation Studies (p. 151‑166). Palgrave Macmillan UK. https://doi.org/10.1057/9781137496850_9

Garner, A., Harwood, V., & Jones, S. C. (2016b). Discourses of autism on film : An analysis of memorable images that create definition. https://doi.org/10.1057/9781137496850_9

Garner, A., Jones, S., & Harwood, V. (2015). Authentic representations or stereotyped ‘outliers’ : Using the CARS2 to assess film portrayals of Autism Spectrum Disorders. International Journal of Culture and Mental Health, 8(4), 414‑425.

Modabbernia, A., Velthorst, E., & Reichenberg, A. (2017). Environmental risk factors for autism : An evidence-based review of systematic reviews and meta-analyses. Molecular Autism, 8, 13.

Nordahl-Hansen, A., & Øien, R. (2018). Movie and TV Depictions of Autism Spectrum Disorder. https://doi.org/10.1007/978-1-4614-6435-8_102247-1

Turner, D., Briken, P., & Schöttle, D. (2017). Autism-spectrum disorders in adolescence and adulthood : Focus on sexuality. Current Opinion in Psychiatry, 30(6), 409‑416. https://doi.org/10.1097/YCO.0000000000000369

Warrier, V., Chee, V., Smith, P., Chakrabarti, B., & Baron-Cohen, S. (2015). A comprehensive meta-analysis of common genetic variants in autism spectrum conditions. Molecular Autism, 6(1), 49.