Être mère autiste : défis, forces et préjugés sur la parentalité autistique

Être maman et autiste à la fois, qu'est-ce que ça suppose ? Quels sont les vécus de ces femmes lors de leur grossesse, de l'accouchement et une fois que l'enfant est là ? Il existe de nombreux préjugés sur les mères autistes, elles sont même parfois jugées inaptes ou maltraitantes et il arrive que la garde de leur enfant leur soit retirée(1). Eh oui, on a encore pas mal de progrès à faire en France (euphémisme).

Dans cet article, nous allons donc voir ce que disent certaines études scientifiques au sujet de la parentalité.

Les défis sensoriels de la grossesse et de l'accouchement chez les femmes autistes

Pendant la grossesse, les perceptions sensorielles des femmes autistes sont accrues, particulièrement la sensibilité à la lumière, aux sons, au toucher et aux odeurs(2). Certaines rapportent ne pas aimer la sensation du vent sur leur visage, ou être désorientées et étourdies à cause de lumières vives. Les procédures prénatales peuvent aussi être source d'inconfort, comme le fait d'être touchée durant les examens, ou la sensation du gel sur le ventre lors de l'échographie.

Ces difficultés sensorielles se poursuivent lors de l'accouchement. L'hôpital s'avère être un environnement particulièrement hostile, avec la lumière qui se reflète sur les murs blancs, les bruits des bébés qui pleurent ou des femmes qui accouchent, le bourdonnement du matériel, les chariots que l'on pousse dans les couloirs, les différents types d'alarmes qui sonnent. Tout cela est très envahissant :

"Je souffrais et j'étais clouée au lit. J'étais branchée à toutes sortes de machines. Et tout ça c'était vraiment fou sensoriellement, je me sentais prise au piège comme si je ne pouvais plus bouger. J'étais complètement submergée et j'ai eu plusieurs meltdowns"(3).

Des problèmes de communication avec le personnel soignant ont aussi été rapportées. Certaines femmes autistes rapportent également se sentir incomprises. Leur style de communication très direct peut être interprété comme de l'impolitesse, ou leur manque d'expressions faciales peut amener les professionnels de santé à douter de ce qu'elles expriment :

"Ils ne m'ont pas écoutée. Pourtant j'ai tendance à être consciente de mon corps. Ils m'ont ri au nez quand je leur ai dit que le bébé arrivait."(4)

Les difficultés et forces des mères autistes : une approche unique de la parentalité

Après la naissance, les femmes autistes rapportent plus de difficultés que les non autistes concernant le multitasking qu'exige la maternité, les responsabilités domestiques et leur capacité à créer des opportunités de socialisation pour leur enfant. Elles rapportent aussi des difficultés avec leurs fonctions exécutives, l'incapacité à maintenir des routines depuis l'arrivée du nouveau-né, des difficultés sensorielles en lien avec l'allaitement(5).

Les mères se sentent stressées, fatiguées, et peuvent même parfois avoir du mal à recourir à des ressources qui auparavant les aidaient à gérer leur fatigue :

"Je peux toujours essayer de faire plus d'efforts pour trouver des moyens de gérer, mais à la fin de la journée, si je suis déjà fatiguée, honnêtement... je n'ai pas l'énergie de chercher un moyen de gérer... je n'ai tout simplement pas l'énergie."(6)

Mais être mère pour une femme autiste, ça n'est pas juste une somme de difficultés !

Les femmes autistes ont certaines forces qui leur sont propres, elles se sentent par exemple à l'aise au moment de lire les signaux que leur envoie leur enfant. C'est le super pouvoir des particularités sensorielles :

"On est tellement habitué à chercher des indices vagues et sous-entendus chez les adultes, mais ce qui est bien avec les bébés, c’est que leurs pleurs sont assez universels. Je suis plutôt douée pour reconnaître les sons. Par exemple, je peux distinguer les trousseaux de clés des gens et savoir qui arrive juste en écoutant le bruit des clés qui s’entrechoquent. Alors je me dis que si je peux faire ça, je peux aussi identifier les différents types de pleurs d’un bébé."(5)

Être mère d'un enfant autiste : comprendre et protéger son enfant

Comme l'autisme a une composante génétique, il est fréquent que des parents autistes aient des enfants qui soient eux aussi autistes. Parfois même, le parent comprend qu'il est lui aussi concerné par l'autisme après que son enfant ait reçu un diagnostic d'autisme.

Les mères qui ont un enfant autiste peuvent se sentir particulièrement proches de lui et estiment avoir une compréhension instinctive de ses besoins(7). Elles peuvent aussi faire le lien avec leurs propres traumatismes survenus dans l'enfance, éprouver beaucoup d'empathie pour leur enfant, chercher à le protéger de ce qu'elles ont elles-mêmes vécu, comme la stigmatisation, le harcèlement, ou l'intériorisation de la culpabilité et la honte :

"Je ne veux pas que mes enfants pensent comme moi je pensais. Je pensais que c'était moi le problème. Quand j'étais jeune, si les gens me traitaient mal, je supposais que c'était de ma faute."(8)

Certaines mères autistes cherchent à apporter à leur enfant le soutien qu'elles n'ont pas forcément reçu, et l'aider à percevoir son autisme comme une différence plutôt que comme une tare, en lien avec la neurodiversité. Elles créent un climat d'acceptation au sein de la maison, qui devient un refuge :

"Notre famille est très tolérante [...] A l'intérieur de ces quatre murs, on peut être nous-mêmes, avec nos défauts et tout. Et... on est apprécié pour qui on est vraiment."(7)  

J'aime ces témoignages car ils débunkent à eux tout seuls cette croyance que les mères autistes ne sont pas de bonnes mères. Au contraire, dans ces recherches, on voit bien qu'elles sont d'excellentes mères pour leur enfant autiste !

Si vous souhaitez allez plus loin, vous trouverez des infos plus détaillées à ce sujet dans mon livre "L'autisme, autrement".

Julie Dachez

Qui suis-je pour parler de ce sujet ?

Conférencière autiste mais églament autrice et formatrice

Je suis l’autrice de La Différence invisible, une bande dessinée traduite en sept langues, Dans ta bulle !, un livre qui donne la parole aux premières personnes concernées et de L'autisme autrement, mon dernier ouvrage.

Depuis 2014, je propose des conférences sur l'autisme auprès de publics très variés : entreprises, établissements médicaux, écoles, universités…
Et en 2022, j’ai fondé Julie Academy, une plateforme de formation en ligne dédiée à l’autisme et aux autistes.

Sources :

(1) https://www.francetvinfo.fr/societe/education/enfants-autistes-retires-a-leurs-parents-une-mere-fustige-la-meconnaissance-des-services-sociaux_1037969.html

(2) Samuel, P., Yew, R. Y., Hooley, M., Hickey, M., & Stokes, M. A. (2022). Sensory challenges experienced by autistic women during pregnancy and childbirth : A systematic review. Archives of Gynecology and Obstetrics, 305(2), 299‑311.

(3) Hampton, S., Allison, C., Aydin, E., Baron-Cohen, S., & Holt, R. (2022a). Autistic mothers’ perinatal well-being and parenting styles. Autism, 26(7), 1805–1820.

(4) Donovan, J. (2020). Childbirth Experiences of Women With Autism Spectrum Disorder in an Acute Care Setting. Nursing for women’s health.

(5) Hampton, S., Man, J., Allison, C., Aydin, E., Baron-Cohen, S., & Holt, R. (2021). A qualitative exploration of autistic mothers’ experiences II : Childbirth and postnatal experiences. Autism : the international journal of research and practice.

(6) Talcer, M. C., Duffy, O., & Pedlow, K. (2021). A Qualitative Exploration into the Sensory Experiences of Autistic Mothers. Journal of Autism and Developmental Disorders.

(7) Crane, L., Lui, L. M., Davies, J., & Pellicano, E. (2021a). Parenting an autistic child: Experiences of parents with significant autistic traits. Autism, 25(4), 1161-1177.

(8) Smit, S., & Hopper, J. (2023). Love, Joy, and a Lens of Childhood Trauma: Exploring Factors That Impact the Mental Health and Well-Being of Autistic Parents via Iterative Phenomenological Analysis. Autism in Adulthood, 5(1), 63-75.