Autisme et stigmatisation

Une recherche récente menée par une personne autiste, Monique Botha, explore la manière dont les personnes autistes perçoivent leur identité et gèrent la stigmatisation associée à l'autisme. J'en résume ici les principaux points. Bonne lecture !

Dès l'introduction de l'article, ça commence très fort. Il est dit la chose suivante : "L'autisme a été pathologisé comme une maladie ou un trouble (Evans, 2013). Cependant, les personnes autistes ne se perçoivent généralement pas à travers un modèle de pathologie (Bagatell, 2007 ; Kapp et al., 2013). Ces points de vue sont souvent écartés, car les individus autistes sont considérés comme dépourvus d'autorité épistémique – c'est-à-dire de la capacité à contribuer à la formation des connaissances sur l'autisme (Frith et Happé, 1999 ; Hacking, 2009a)." S'ensuit une explication sur le fait que la catégorie "autisme" n'est pas naturelle, qu'elle a été construite par le prisme de la psychiatrie, et que l'immense majorité des recherches produites perpétuent une rhétorique déshumanisante, comme celles qui statuent que les personnes autistes sont un fardeau économique pour la société.

Laissez-moi vous dire qu'il est plutôt (très rare) qu'un article scientifique propose un pas de côté par rapport à la vision médicale de l'autisme, et ce, dès l'introduction. En général, la définition de l'autisme se calque sur l'approche du DSM, on en présente les "symptômes de l'autisme", sans vision critique ni recul, et voilà tout...

On voit donc que lorsqu'une personne autiste mène une recherche, cela fait toute la différence. Ici en l'occurrence, cette étude a été construite sous le prisme de la neurodiversité, en considérant donc que l'autisme est une façon différente d'être au monde.

Vingt personnes autistes âgées de 21 à 62 ans ont été interviewées pour comprendre quel sens elles donnent à leur autisme.

Voici les résultats :

1°) Identité et autisme

Les participant·e·s considèrent l'autisme comme une composante fondamentale, et indissociable, de leur identité. Loin de le percevoir comme un défaut, ils le décrivent comme une caractéristique intrinsèque et neutre, semblable à un trait comme la latéralité (gaucher/droitier).

"L'autisme n'est pas une maladie ; c'est juste un câblage cérébral différent." – (Polly, 32 ans, Britannique, blanche, femme, diagnostiquée)

Iels rejettent également l'idée que "tout le monde est un peu autiste" et ne considèrent pas que l'humanité comme un spectre qui s'étendrait des autistes aux non autistes.

La plupart d'entre eux rapportent avoir eu conscience, dès l'enfance, de leur différence.

Enfin, iels précisent que rien n'entrave l'épanouissement des personnes autistes, si ce n'est les normes neurotypiques. Cette idée me semble très importante car on entend souvent des discours sur la "souffrance des personnes autistes". Plutôt que de dire "il est autiste", la formule "il souffre d'autisme" est privilégiée, ce qui en dit long sur cet amalgame entre autisme et souffrance, comme si l'un n'allait pas sans l'autre, comme si les personnes autistes souffraient d'être autistes. Or, ce qui cause de la souffrance est la violence sociale et interpersonnelle que les personnes autistes subissent dans une société neurotypique validiste.

Dans cet article, les participant·e·s expriment que même si l'autisme peut être handicapant, cela n'entrave pas la capacité à avoir une vie riche : "Les personnes autistes ont le même potentiel de vie que n’importe quel autre embryon ou enfant" - (Ami, 22 ans, Britannique blanche, femme, diagnostiquée).

2°) Stéréotypes et stigmatisation de l'autisme

La stigmatisation est un sujet récurrent dans la bouche des participant·e·s, qu'iels évoquent l'emploi, la vie de tous les jours, le coming out, l'enfance, ou le diagnostic.

"Est-il surprenant que nous soyons perçu·e·s comme des parias lorsque la société rejette tout ce qui est légèrement différent d'elle ?" - (Charlie, 29 ans, non-binaire, Britannique blanc·he, diagnostiqué·e).

Que l'autisme soit perçu au sein de la société comme quelque chose d'intrinsèquement négatif est une évidence pour les participant·e·s. Iels en ont une conscience aigüe.

L'un des participants souligne d'ailleurs que le refus des parents de vacciner leur enfant, par crainte qu'il soit autiste (et ce, à tort, rappelons-le), en dit long sur la vision de l'autisme comme une tare :

"L'une des principales raisons pour lesquelles les gens choisissent de ne pas vacciner leurs bébés est qu'ils ne veulent pas qu'ils soient autistes... Cela donne une idée de ce que les gens ressentent vraiment à ce sujet. Ils préfèrent littéralement risquer que leur enfant contracte une maladie mortelle plutôt qu'il soit autiste. (...)" - (Andrew, 22 ans, Britannique noir, homme, diagnostiqué).

Les participant·e·s décrivent le stéréotype de la personne autiste comme celui d'un enfant, généralement un garçon blanc peu verbal. Cela entraîne une défiance de l'entourage quand iels révèlent leur autisme, alors qu'il ne correspond pas à ce cliché : [en révélant son autisme à quelqu'un] "Tu mens, tu sais parler..." - (May, 35 ans, Britannique blanche, femme, diagnostiquée)

Un autre stéréotype évoqué est celui qui fait le lien entre autisme et violence, notamment dans les médias :

"Ils nous considèrent comme des esprits dérangés qui piratent des ordinateurs ou font exploser des écoles, des fusillades dans les écoles... Il est rare d'entendre parler d'adultes autistes, à moins qu'il ne s'agisse d'adultes "dangereux" ..." (May, 35 ans, Britannique blanche, femme, diagnostiquée)

On voit dans cette citation l'influence du contexte dans lequel la recherche a été menée, puisqu'il s'agit d'une étude conduite aux États-Unis.

Cela est l'occasion de rappeler que les personnes autistes sont plus souvent victimes de violences qu'autrices de violences (Allely et al., 2017).

3°) Gestion de la stigmatisation de l'autisme

La question se pose donc de savoir comment les participant·e·s gèrent la stigmatisation associée à l'autisme.

Iels mettent en place les stratégies suivantes :

Dire ou ne pas dire que l'on est autiste

Iels oscillent entre le risque d’être jugé·e·s sur leur autisme s’iels en parlent, ou sur leur comportement s’iels n'en parlent pas :

"Je suis perdant quoi que je fasse, si tu vois ce que je veux dire... Je peux dire aux gens [que je suis autiste], et ils me trouvent bizarre, et si je ne le dis pas, et ils me trouvent quand même bizarre. Quand je ne me comportais pas comme ils s'y attendaient, le personnel faisait des commentaires" – (Allen, 36 ans, diplômé, Néo-Zélandais, Blanc, homme, diagnostiqué).

Beaucoup ont également évoqué la pression intense pour dissimuler leurs traits autistiques afin de correspondre aux attentes sociales, et ce, avec plus ou moins de succès. Cela renvoie à cette idée que le camouflage est une réponse au stigma social. Ce ne serait pas une stratégie intrinsèque à l'autisme mais plutôt une adaptation à un environnement social qui valorise la conformité aux normes neurotypiques.

Les participant·e·s expliquent aussi avoir parfois caché leur diagnostic d'autisme, à cause du stigma et des stéréotypes. Même dans les situations où en parler peut leur être bénéfique (par exemple pour obtenir des aménagements sur leur lieu de travail), iels craignent les réactions de leurs interlocuteurs·ices.

De plus, lorsqu’iels font leur coming-out, iels sont souvent confronté·e·s à la minimisation ou au déni de leur diagnostic. Cela ne surprendra pas les personnes autistes qui liront cet article, qui ont déjà dû s'entendre dire un bon paquet de fois "Non tu n'es pas autiste."

Recadrer et réapproprier : le langage et le coming-out comme outils de libération pour les personnes autistes

Iels décrivent le langage comme un outil de contrôle utilisé pour les rappeler à une forme de sous-humanité. Le "person-first language", incarné par des formules comme "personne avec autisme", est considéré comme deshumanisant.

En anglais, la formule "to have autism" (moins courante en français) est critiquée : "Dire que l'on "a de l'autisme" n'est pas cool... cela ressemble à une maladie" (Allen 36 ans, Blanc, homme, diagnostiqué).

C'est la raison pour laquelle les participant·e·s privilégient l'expression "autiste" plutôt que "personne avec autisme", de façon à souligner que l'autisme est une partie intégrante de leur identité. Et si vous vous questionnez sur les préférences de dénomination des autistes francophones, je vous renvoie vers une excellente recherche menée par Raven Bureau qui conclut qu'il existe une préférence parmi les autistes francophones pour l'appellation "personne autiste" (le lien vers l'article est dans les sources, en bas de cette page).

Le langage et le coming-out peuvent donc ainsi devenir des outils de libération. Une participante explique par exemple être déjà intervenue dans des conversations de groupe qui étaient irrespectueuses envers les personnes autistes pour mettre les points sur les "i" : "Je sais que l'autisme est très mal perçu, il m'arrive souvent de me retrouver dans des situations sociales où j'ai affaire à quelqu'un que je ne connais pas très bien et qui fait un commentaire qui, à mon avis, offenserait une personne sur le spectre, et il m'arrive alors de dire simplement : "On m'a diagnostiqué un syndrome d'Asperger quand j'étais plus jeune, et je ne pense pas que vous devriez dire quelque chose comme ça"."

Le coming-out est parfois un acte militant qui permet de challenger la façon dont l’autisme est perçu.

En conclusion

Les personnes autistes voient donc leur autisme comme un des nombreux éléments qui constituent leur identité. Cette vision est alignée avec la neurodiversité et contribue à expliquer pourquoi les personnes autistes se retrouvent dans ce mouvement.

Il existe un conflit entre la perception neutre ou positive de l’autisme qu'ont les participant·e·s, et la vision négative qui prédomine au sein de la société et qui l’associe souvent à une déficience.

Iels mettent en place diverses stratégies pour faire face à la stigmatisation et aux stéréotypes associés à l'autisme, comme le fait de camoufler leurs traits autistiques ou à l'inverse de dire qu'iels sont autistes.

Je trouve cette recherche passionnante (comme toutes les recherches menées par Monique Botha), car elle vient conforter et objectiver tout un tas de ressentis que l'on peut avoir en tant qu'autiste. Ce type de recherches est selon moi beaucoup plus utile pour la communauté autiste que celles qui portent sur les origines génétiques de l'autisme et qui, malheureusement, captent l'immense majorité des budgets alloués aux recherches sur l'autisme... Mais c'est un autre sujet, dont je parle plus en détail dans cet article sur les causes de l'autisme.

Sources :

Autisme et stigmatisation : https://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.1080/09687599.2020.1822782

Personnes autistes plus souvent victimes de violences qu’autrices de violences : https://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.1080/00223980.2016.1175998
Préférences de dénomination des autistes francophones : https://hal.science/hal-04601386/document

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