Autisme et empathie : du mythe à la réalité

"Les autistes n'ont pas d'empathie." Cette phrase, beaucoup de personnes autistes l'ont entendue. De la bouche d'un médecin, d'un proche, ou simplement dans une émission de télévision qui prétendait vulgariser l'autisme. C'est l'une des idées les plus tenaces, et les plus fausses, qui circulent sur ce sujet.

Dans cet article, je veux faire le point : d'où vient ce mythe, ce que la recherche dit vraiment, et pourquoi il est non seulement inexact, mais aussi profondément dangereux.

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D'où vient ce mythe, concrètement ?

Tout commence en 1985. Simon Baron-Cohen, Uta Frith et Alan Leslie publient une étude qui va structurer des décennies de recherche sur l'autisme : le test de Sally et Ann. Le principe est simple. On montre à un enfant une scène avec deux personnages : Sally cache une bille dans un panier, puis quitte la pièce. Ann la déplace dans une boîte. Quand Sally revient, où va-t-elle chercher sa bille ?

Les enfants autistes ayant participé à cette expérience ont majoritairement répondu "dans la boîte", là où la bille se trouve réellement, pas là où Sally la croit. Les chercheurs en ont conclu que ces enfants manquaient de théorie de l'esprit : la capacité à se représenter ce que quelqu'un d'autre pense ou ressent.

Et de là, par un glissement progressif mais tenace, on est passé à : "les autistes manquent d'empathie".

Ce glissement est une erreur. Pas une petite nuance, pas une approximation : une erreur de fond, que des décennies de recherches ultérieures ont documentée et contestée. Mais l'idée, elle, est restée. Dans les manuels. Dans les représentations culturelles. Dans la bouche des clinicien·nes.

"On m'a dit ça lors de mon diagnostic. 'Vous comprenez, les autistes ont du mal à ressentir ce que les autres vivent.' J'ai mis des années à me remettre de cette phrase. Parce que moi, je ressentais tellement fort que c'en était parfois insupportable."

Les idées fausses sur l'autisme ont la vie longue, surtout quand elles arrivent habillées en science. C'est précisément pour ça que je fais ce travail de déconstruction depuis des années, dans mes livres, mes formations ou mes recherches. L'autisme mérite mieux que des raccourcis qui collent aux personnes concernées des étiquettes qu'elles n'ont pas choisies.

Empathie affective, empathie cognitive : une distinction qui change tout

La première chose à clarifier, c'est que l'empathie n'est pas un bloc monolithique. Les chercheur·euses distinguent depuis longtemps deux composantes distinctes :

Plusieurs études en imagerie cérébrale montrent que les régions impliquées dans l'empathie affective (notamment l'amygdale et l'insula) sont activées de façon comparable chez les personnes autistes et non autistes face à la douleur d'autrui. Les données suggèrent que l'émotion est bien là. Elle est simplement traitée différemment, exprimée différemment, parfois sans les codes expressifs attendus par les non-autistes.

Ce que certaines recherches identifient comme une difficulté chez les personnes autistes, c'est plutôt l'empathie cognitive spontanée : décoder automatiquement et en temps réel les états mentaux de l'autre à partir des expressions faciales, du ton de la voix ou des sous-entendus. Pas ressentir. Décoder.

Ce n'est pas du tout la même chose. Et confondre les deux, c'est produire exactement le genre de conclusions désastreuses qui ont nourri des décennies d'incompréhension.

Il y a aussi une autre réalité que la recherche commence à documenter plus sérieusement : l'alexithymie. Certaines personnes autistes ont des difficultés à identifier et nommer leurs propres émotions, ce qui peut, en cascade, rendre plus difficile la reconnaissance des émotions chez les autres. Mais l'alexithymie n'est pas de l'indifférence. Et elle n'est pas universelle dans la population autiste.

Le problème de la double empathie : quand la recherche retourne la question

En 2012, Damian Milton, chercheur en autisme et lui-même autiste, publie un concept qui va bousculer le champ : le problème de la double empathie.

Son argument est simple : les difficultés de communication entre personnes autistes et non-autistes ne viennent pas d'un déficit unilatéral. Elles résultent d'un décalage bidirectionnel. Les autistes ont du mal à décoder les non-autistes, mais les non-autistes ont aussi du mal à décoder les autistes. Sauf que c'est toujours les autistes qu'on accuse d'avoir un problème.

Cette perspective est soutenue par des travaux qui ont examiné ce qui se passe quand deux personnes autistes interagissent. Brewer et Edey ont montré que ces interactions sont souvent plus fluides et plus naturelles que les échanges entre autistes et non-autistes. Ce résultat est fondamental : si les autistes manquaient d'empathie, ils devraient avoir du mal à se comprendre entre eux. Or ce n'est pas ce qu'on observe.

C'est exactement ce que le problème de la double empathie décrit. Une différence de style de communication, pas un déficit d'un seul côté. Le fait que depuis des décennies, on n'ait étudié que la capacité des autistes à comprendre les non-autistes en dit long sur les biais qui traversent la recherche.

Le "déficit de théorie de l'esprit" : un mythe dans le mythe

Revenons au test de Sally et Ann. Pourquoi ce test est-il un outil biaisé ?

Des chercheur·euses ont montré, et c'est édifiant, que la maîtrise du vocabulaire prédit mieux la réussite à ce test que le diagnostic d'autisme. En clair : si une personne rate le test, ça veut peut-être juste dire qu'à cause de difficultés langagières, elle n'a pas bien compris la consigne. Pas qu'elle manque de théorie de l'esprit.

Gernsbacher et Yergeau ont publié un article au titre sans ambiguïté sur l'échec empirique de cette thèse. Plusieurs éléments expliquent cette situation :

Le chercheur autiste Remi Yergeau montre que cette hypothèse rejette symboliquement les autistes en dehors des frontières de l'humanité. Si on vous dit que vous manquez de ce qui nous rend humains, on vous déshumanise. Ce n'est pas une exagération, c'est littéralement ce qui est écrit dans certains manuels.

Pourquoi ce mythe est dangereux

Ce n'est pas seulement une erreur scientifique. C'est une erreur qui a des conséquences concrètes sur les vies des personnes autistes.

• ❌ Elle légitime le rejet social : si les autistes "ne ressentent rien", pourquoi s'efforcer de les comprendre ?
• ❌ Elle retarde les diagnostics, notamment chez les femmes autistes perçues comme "trop empathiques" pour correspondre au cliché.
• ❌ Elle invisibilise la souffrance : une personne qu'on croit insensible n'a pas besoin d'aide. C'est faux et dévastateur.
• ❌ Elle alimente la violence structurelle : lorsque les pratiques cliniques sont construites sur une image déshumanisante, les violences deviennent systémiques.

Je mesure ce que ça fait d'être autiste et de s'entendre dire qu'on manque d'empathie par des personnes qui ne demandent jamais ce qu'on ressent. C'est une question de dignité.

Pour comprendre comment ces représentations façonnent les parcours au quotidien, mon article sur les conséquences de l'autisme dans la vie quotidienne explore ces mécanismes en détail.

Et si c'était l'inverse ? L'empathie comme force

Les recherches qualitatives, notamment celles de Russell, font apparaître l'empathie comme une qualité citée par les personnes autistes elles-mêmes : pour les animaux, pour les personnes en marge ou pour d'autres autistes.

Des mères autistes décrivent une empathie parfois débordante envers leurs enfants, car elles reconnaissent dans leur vécu leur propre expérience. Ce n'est pas de l'indifférence, c'est de la résonance profonde.

On commence à documenter l'idée d'un déséquilibre empathique : une empathie affective intense associée à des difficultés dans le décodage automatique. L'émotion arrive trop fort, pas trop peu. Le manque d'empathie n'est pas une caractéristique autistique, c'est un stéréotype.

Si vous voulez comprendre comment ces représentations influent sur le camouflage, mon article sur le masking autistique explore ces liens en profondeur.

Questions fréquentes

Les personnes autistes manquent-elles vraiment d'empathie ?

Non. C'est un mythe. La recherche distingue l'empathie affective (ressentir) de l'empathie cognitive (décoder). L'empathie affective est bien présente. Ce qui peut varier, c'est le décodage automatique des signaux sociaux.

Qu'est-ce que le problème de la double empathie ?

C'est l'idée que les difficultés de communication sont réciproques. Les non-autistes ont autant de mal à comprendre les autistes que l'inverse. L'incompréhension naît du décalage entre deux modes de fonctionnement différents.

Pourquoi ce mythe est-il dangereux pour les femmes autistes ?

Parce qu'elles développent souvent un camouflage social intense et expriment une empathie visible. Cela les exclut des critères de diagnostic classiques, basés sur le cliché de l'insensibilité, retardant ainsi leur prise en charge.

Sources scientifiques

Cet article s'appuie sur des recherches publiées dans des revues à comité de lecture. Voici les références complètes pour celles et ceux qui veulent creuser.