Autisme et empathie : du mythe à la réalité

"Les autistes n'ont pas d'empathie." Cette phrase, beaucoup de personnes autistes l'ont entendue. De la bouche d'un médecin, d'un proche, ou simplement dans une émission de télévision qui prétendait "vulgariser" l'autisme. Et c'est l'une des idées les plus tenaces — et les plus fausses — qui circulent sur ce sujet.

Dans cet article, je veux faire le point : d'où vient ce mythe, ce que la recherche dit vraiment, et pourquoi il est non seulement inexact, mais aussi profondément dangereux.

Cet article fait partie d'un ensemble de ressources sur l'autisme à l'âge adulte. Pour aller plus loin : toutes mes formations en ligne sur l'autisme →

D'où vient ce mythe, concrètement ?

Tout commence en 1985. Simon Baron-Cohen, Uta Frith et Alan Leslie publient une étude qui va structurer des décennies de recherche sur l'autisme : le test de Sally et Ann. Le principe est simple. On montre à un enfant une scène avec deux personnages : Sally cache une bille dans un panier, puis quitte la pièce. Ann la déplace dans une boîte. Quand Sally revient, où va-t-elle chercher sa bille ?

Les enfants autistes ayant participé à cette expérience ont majoritairement répondu "dans la boîte" — là où la bille se trouve réellement, pas là où Sally la croit. Les chercheurs en ont conclu que ces enfants manquaient de théorie de l'esprit : la capacité à se représenter ce que quelqu'un d'autre pense ou ressent.

Et de là, par un glissement progressif mais tenace, on est passé à : "les autistes manquent d'empathie".

Ce glissement est une erreur. Pas une petite nuance, pas une approximation : une erreur de fond, que des décennies de recherches ultérieures ont documentée et contestée. Mais l'idée, elle, est restée. Dans les manuels. Dans les représentations culturelles. Dans la bouche des clinicien·nes.

"On m'a dit ça lors de mon diagnostic. 'Vous comprenez, les autistes ont du mal à ressentir ce que les autres vivent.' J'ai mis des années à me remettre de cette phrase. Parce que moi, je ressentais tellement fort que c'en était parfois insupportable."

Les idées fausses sur l'autisme ont la vie longue, surtout quand elles arrivent habillées en science. C'est précisément pour ça que je fais ce travail de déconstruction depuis des années — dans mes livres, mes formations, mes recherches. L'autisme mérite mieux que des raccourcis qui collent aux personnes concernées des étiquettes qu'elles n'ont pas choisies.

Empathie affective, empathie cognitive : une distinction qui change tout

La première chose à clarifier, c'est que l'empathie n'est pas un bloc monolithique. Les chercheur·euses distinguent depuis longtemps deux composantes distinctes :

Or, plusieurs études en imagerie cérébrale montrent que les régions impliquées dans l'empathie affective — notamment l'amygdale et l'insula — sont activées de façon comparable chez les personnes autistes et non autistes face à la douleur d'autrui. Les données suggèrent que l'émotion est bien là. Elle est simplement traitée différemment, exprimée différemment, parfois sans les codes expressifs attendus par les non-autistes.

Ce que certaines recherches identifient comme une difficulté chez les personnes autistes, c'est plutôt l'empathie cognitive spontanée : décoder automatiquement et en temps réel les états mentaux de l'autre à partir des expressions faciales, du ton de la voix, des sous-entendus. Pas ressentir. Décoder.

Ce n'est pas du tout la même chose. Et confondre les deux, c'est produire exactement le genre de conclusions désastreuses qui ont nourri des décennies d'incompréhension.

Il y a aussi une autre réalité que la recherche commence à documenter plus sérieusement : l'alexithymie. Certaines personnes autistes ont des difficultés à identifier et nommer leurs propres émotions — ce qui peut, en cascade, rendre plus difficile la reconnaissance des émotions chez les autres. Mais l'alexithymie n'est pas de l'indifférence. Et elle n'est pas universelle dans la population autiste.

Le problème de la double empathie : quand la recherche retourne la question

En 2012, Damian Milton — chercheur en autisme et lui-même autiste — publie un concept qui va bousculer le champ : le problème de la double empathie.

Son argument, résumé simplement : les difficultés de communication entre personnes autistes et non-autistes ne viennent pas d'un déficit unilatéral. Elles résultent d'un décalage bidirectionnel. Les autistes ont du mal à décoder les non-autistes. Mais les non-autistes ont aussi du mal à décoder les autistes. Sauf que c'est toujours les autistes qu'on accuse d'avoir un problème.

Comme on le dit en anglais : it takes two to tango.

Cette perspective est soutenue par des travaux qui ont examiné ce qui se passe quand deux personnes autistes interagissent entre elles. Brewer et Edey ont montré que ces interactions sont souvent plus fluides, plus naturelles, que les échanges entre autistes et non-autistes. Ce résultat est fondamental : si les autistes "manquaient d'empathie", ils devraient avoir du mal à se comprendre entre eux. Or ce n'est pas ce qu'on observe.

Imaginez que vous ne parliez pas un mot d'espagnol et que vous rencontriez quelqu'un qui ne parle qu'espagnol. Il va y avoir des malentendus. Beaucoup. Est-ce que ça veut dire que l'un des deux "manque d'empathie" ? Évidemment non. Ça veut dire que vous parlez deux langues différentes et que vous avez tous les deux besoin d'effort pour vous rejoindre.

C'est exactement ce que le problème de la double empathie décrit. Une différence de style de communication et de traitement social, pas un déficit d'un seul côté. Et le fait que depuis des décennies, on n'ait étudié que la capacité des autistes à comprendre les non-autistes — jamais l'inverse — en dit long sur les biais qui traversent la recherche.

Le "déficit de théorie de l'esprit" : un mythe dans le mythe

Revenons au test de Sally et Ann. Pourquoi ce test est-il un outil biaisé ?

Des chercheur·euses ont montré — et c'est édifiant — que la maîtrise du vocabulaire prédit mieux la réussite à ce test que le diagnostic d'autisme. En clair : si une personne rate le test de Sally et Ann, ça veut peut-être juste dire qu'à cause de difficultés langagières, elle n'a pas bien compris la consigne. Pas qu'elle manque de théorie de l'esprit.

Gernsbacher et Yergeau ont publié un article au titre sans ambiguïté : Empirical Failures of the Claim That Autistic People Lack a Theory of Mind. Leur conclusion : les affirmations selon lesquelles les autistes manquent de théorie de l'esprit ne sont pas soutenues par des bases empiriques solides.

Plusieurs éléments expliquent cette situation :

Le chercheur autiste Remi Yergeau, dans son article Clinically Significant Disturbance, va plus loin encore. Il montre que cette hypothèse rejette symboliquement les autistes en dehors des frontières de l'humanité. Parce que dans certains discours cliniques, la théorie de l'esprit est présentée comme ce qui nous rend humains. Si on vous dit que vous en manquez, on vous dit implicitement que vous n'êtes pas tout à fait humain·e.

Ce n'est pas une exagération. C'est littéralement ce qui est écrit dans certains manuels, et ce qui a été dit à des milliers de personnes autistes.

Pourquoi ce mythe est dangereux

Ce n'est pas seulement une erreur scientifique. C'est une erreur qui a des conséquences réelles, concrètes, sur les vies des personnes autistes.

• ❌ Elle légitime le rejet social : si les autistes "ne ressentent rien", pourquoi s'efforcer de les inclure, de les comprendre, d'adapter les environnements ?
• ❌ Elle retarde les diagnostics, notamment chez les femmes et les personnes qui ont développé un camouflage intense — perçues comme "trop empathiques pour être autistes".
• ❌ Elle invisibilise la souffrance : une personne qu'on croit insensible n'a pas besoin d'aide. C'est faux, et ça a un coût humain énorme.
• ❌ Elle alimente la violence structurelle : quand les institutions, les pratiques cliniques et les politiques publiques sont construites sur une image déshumanisante, les violences qui en découlent sont systémiques.

Je mesure ce que ça fait, personnellement, d'être autiste et de se faire dire qu'on "manque d'empathie". Souvent par des personnes qui ne prennent pas la peine de demander ce qu'on ressent. Ce serait presque drôle si ce n'était pas si dévastateur.

C'est pour ça que déconstruire ce mythe n'est pas qu'un exercice intellectuel. C'est une question de dignité.

Pour aller plus loin sur la façon dont les représentations erronées de l'autisme façonnent les parcours de vie — au travail, dans les relations, dans l'accès aux soins — mon article sur les conséquences de l'autisme dans la vie quotidienne explore ces mécanismes en détail.

Et si c'était l'inverse ? L'empathie comme force

Voilà quelque chose qu'on dit rarement. Les recherches qualitatives sur les forces des personnes autistes — notamment celles de Russell et ses collègues — font apparaître l'empathie comme une qualité régulièrement citée par les personnes autistes elles-mêmes : pour les animaux, pour d'autres autistes, pour les personnes en marge.

Des mères autistes interrogées dans des études sur la parentalité décrivent une empathie parfois débordante envers leurs enfants — précisément parce qu'elles reconnaissent dans leur vécu leur propre expérience passée. Ce n'est pas de l'indifférence. C'est de la résonance profonde.

Ce que la recherche commence à documenter plus sérieusement, c'est l'idée d'un déséquilibre empathique : une empathie affective parfois très intense, associée à des difficultés dans le décodage automatique. Une émotion qui arrive trop fort, pas trop peu. Et aucun outil de mesure standard n'est calibré pour capturer ça.

Ça ne veut pas dire que toutes les personnes autistes sont "hyper-empathiques" — chaque profil est différent, et les généralisations dans les deux sens sont des pièges. Mais ça veut dire que le manque d'empathie n'est pas une caractéristique autistique. C'est un stéréotype. Et la différence entre les deux a des conséquences énormes.

Si vous voulez comprendre comment ces représentations erronées traversent concrètement les parcours de vie autistiques — le camouflage, la santé mentale, le diagnostic tardif — mon article sur le masking autistique explore ces liens en profondeur.

Questions fréquentes

Les personnes autistes manquent-elles vraiment d'empathie ?

Non. Il s'agit d'un mythe construit sur des bases scientifiques aujourd'hui sérieusement contestées. La recherche distingue empathie affective (ressentir) et empathie cognitive (décoder automatiquement les états mentaux d'autrui). Les données en imagerie cérébrale suggèrent que l'empathie affective est bien présente chez les personnes autistes. Ce qui peut varier, c'est le décodage automatique des signaux non verbaux — ce qui n'est pas la même chose que ne pas ressentir.

Qu'est-ce que le problème de la double empathie ?

C'est un concept développé par le chercheur autiste Damian Milton en 2012. Il propose que les difficultés de communication entre autistes et non-autistes ne sont pas dues à un déficit unilatéral chez les autistes, mais à un décalage bidirectionnel. Les non-autistes ont aussi du mal à comprendre les autistes. Ce qui fait que l'incompréhension est réciproque, mais c'est systématiquement aux autistes qu'on impute le problème. La recherche a depuis confirmé cette hypothèse : les interactions entre deux personnes autistes sont souvent plus fluides qu'entre autistes et non-autistes.

Qu'est-ce que la théorie de l'esprit et quel est son lien avec l'autisme ?

La théorie de l'esprit désigne la capacité à se représenter les états mentaux d'une autre personne — ses intentions, ses croyances, ses émotions. Depuis les années 1980, un "déficit de théorie de l'esprit" est régulièrement attribué aux personnes autistes sur la base de tests standardisés. Or ces tests sont biaisés : ils évaluent la théorie de l'esprit selon des normes neurotypiques, sans tenir compte des stratégies adaptatives des autistes. Des chercheur·euses comme Gernsbacher et Yergeau ont démontré que les preuves empiriques de ce déficit sont largement insuffisantes.

Pourquoi dit-on que les autistes manquent d'empathie si c'est faux ?

Ce mythe est issu des premières recherches sur l'autisme, notamment le test de Sally et Ann de 1985, qui a conduit à l'hypothèse d'un "déficit de théorie de l'esprit". Par glissement, cette hypothèse s'est transformée en "déficit d'empathie" dans le discours public et clinique. Or les recherches ultérieures ont montré que les outils de mesure étaient biaisés, que l'empathie affective est bien présente chez les personnes autistes, et que les difficultés de communication sont bidirectionnelles. Mais une idée fausse habillée en science a une durée de vie très longue.

Qu'est-ce que l'alexithymie et son lien avec l'autisme ?

L'alexithymie est une difficulté à identifier et exprimer ses propres émotions. Elle est plus fréquente dans la population autiste qu'en population générale, sans être universelle. L'alexithymie peut rendre plus difficile la reconnaissance des émotions chez les autres, mais elle n'est pas synonyme d'indifférence ou d'absence d'empathie. C'est une piste de compréhension parmi d'autres — pas une confirmation du mythe du "manque d'empathie".

Les autistes peuvent-ils avoir trop d'empathie ?

Certaines recherches et de nombreux témoignages décrivent chez des personnes autistes une empathie affective intense — parfois débordante, difficile à réguler. On parle alors de "déséquilibre empathique" : une forte résonance émotionnelle associée à des difficultés dans le décodage automatique des signaux sociaux. Ce profil est à l'opposé du stéréotype. Il ne faut cependant pas tomber dans une généralisation inverse : chaque profil autistique est différent, et l'hyperempathie n'est pas une caractéristique universelle.

Où se former pour comprendre l'autisme au-delà des idées reçues ?

La formation "L'autisme, autrement" sur Julie Academy propose une exploration rigoureuse et non-pathologisante de l'autisme : empathie, théorie de l'esprit, communication, double empathie, forces des personnes autistes. Elle s'appuie sur les recherches les plus récentes, dont les travaux de chercheur·euses autistes comme Damian Milton et Monique Botha. Pour approfondir par la lecture, le livre "L'autisme, autrement" de Julie Dachez couvre ces mêmes sujets avec rigueur scientifique et engagement.

Sources scientifiques

Cet article s'appuie sur des recherches publiées dans des revues à comité de lecture. Voici les références complètes pour celles et ceux qui veulent creuser.