Article écrit par
Julie Dachez
Docteure en psychologie sociale, autrice, vulgarisatrice scientifique et conférencière. Depuis plus de dix ans, je travaille sur l'autisme à l'âge adulte, un sujet au cœur de mon engagement professionnel, que j'aborde sous l'angle du vécu, de la recherche et des enjeux sociaux. Notamment grâce à ce site
Julie Academy, ma plateforme de formations sur l'autisme.
Ça commence souvent par ce qui, de l'extérieur, peut sembler trois fois rien. Le bruit de trop, une phrase qui nous hérisse, une réunion imprévue. Et puis d'un coup, plus rien ne tient. Pleurs, mutisme, épuisement, you name it. Le corps lâche avant que la tête ait eu le temps de comprendre ce qui se passait.
Ce que vous avez vécu a peut-être un nom : un effondrement autistique.
Et non, ce n'est pas une crise de nerfs, un caprice ou un manque de volonté.
C'est un mécanisme involontaire qui survient lorsque l'environnement ne laisse pas assez de marge de manoeuvre à votre fonctionnement neurologique.
En bref
L'effondrement autistique désigne un état où la régulation devient difficile face à une surcharge.
On parle aussi de crise autistique, mais ce terme est souvent mal compris.
Ce n'est pas une crise de colère classique.
Ce n'est pas non plus une crise d'angoisse au sens habituel du terme.
C'est un débordement. Une personne autiste confrontée à trop de stimuli, trop d'émotions ou trop de pression sociale en même temps, atteint une limite. Et quand cette limite est franchie, il n'y a pas de bouton "off" accessible. La régulation devient difficile.
Ce n'est généralement pas cet élément en lui-même qui provoque l'effondrement. C'est la goutte qui fait déborder un vase déjà plein depuis longtemps.
Ce point est essentiel : l'effondrement autistique n'arrive jamais vraiment sans raison. Il y a toujours une accumulation en amont. Même quand elle est invisible, même quand la personne elle-même n'en avait pas conscience.
On distingue habituellement deux formes d'effondrement autistique, qui se manifestent de manière différente.
Meltdown
L'explosion vers l'extérieur
Le meltdown, c'est l'effondrement qui s'exprime. Pleurs intenses, cris, gestes brusques, besoin de se lever, de partir, parfois des comportements auto-agressifs (se frapper, se mordre). Ça peut ressembler de l'extérieur à une "crise de nerfs". Ce n'en est pas une.
C'est une tentative de décharge face à une pression accumulée. Intimer à la personne de se calmer, dans ces moments-là, ne sert à rien, et peut même aggraver les choses.
Shutdown
Le retrait vers l'intérieur
Le shutdown, c'est le contraire en apparence. La personne se fige. Elle se tait. Elle fixe le vide ou s'isole dans une pièce. Elle ne répond plus, ne bouge presque plus.
Le shutdown est une forme de déconnexion protectrice. Le cerveau, submergé, réduit ou coupe certaines fonctions : parler, bouger, interagir deviennent difficiles.
À retenir : meltdown et shutdown sont deux réponses à la même cause : la surcharge. L'un s'exprime vers l'extérieur, l'autre vers l'intérieur. Ni l'un ni l'autre n'est une "mauvaise réaction". Ce sont des mécanismes involontaires de protection. Certaines personnes vivent surtout des meltdowns, d'autres surtout des shutdowns, et beaucoup alternent entre les deux.
Dans L'autisme, autrement, je cite le témoignage de l'humoriste australien·ne Hannah Gadsby, diagnostiqué·e autiste à l'âge adulte. Iel décrit le meltdown d'une façon que je trouve très parlante :
"Une crise de panique est un tourbillon d'agitation et de peur pris dans une spirale cérébrale, alors qu'un effondrement est un maelstrom qui s'enracine dans le corps."
Ce n'est pas une réaction émotionnelle au sens classique. C'est une réponse physiologique qui passe par le corps.
Il ne faut pas se focaliser uniquement sur l'élément déclencheur (ce bruit soudain ou cette réunion imprévue) même si cela nous donne des informations utiles. Identifier ce qui s'est accumulé avant est tout aussi important.
Les déclencheurs classiques
Surcharge sensorielle
Bruits, lumières, foule, odeurs, textures insupportables
Surcharge émotionnelle
Une conversation tendue, une déception, une incompréhension
Surcharge cognitive
Trop de tâches, trop de décisions, trop d'imprévus à gérer
Masking intensif
Se "tenir", performer la normalité pendant des heures, des jours, des semaines
Manque de temps de récupération
Pas assez de moments seul·e, au calme, à faire ce qui ressource vraiment
Le fonctionnement autistique entre souvent en tension avec l'environnement et ses multiples stimuli. L'environnement est donc plus coûteux en énergie que pour une personne lambda. Ce n'est pas une faiblesse. C'est le résultat d'un décalage entre d'un côté, un fonctionnement atypique, et de l'autre, des normes sociales et des environnements pensés par et pour les neurotypiques.
Pourquoi un angle social, pas seulement neurologique ?
C'est tout le propos de L'autisme, autrement : on ne peut pas comprendre l'épuisement autistique sans regarder ce que la société impose aux personnes autistes. Dans le chapitre sur la santé mentale, j'y présente le modèle du stress minoritaire, un cadre développé initialement pour la population LGBTQIA+, et appliqué à la communauté autiste par les chercheur·euses Botha et Frost.
Leurs résultats révèlent que les personnes autistes ne font pas seulement face aux facteurs de stress ordinaires de la vie de tous les jours que tout le monde subit : elles sont aussi exposées à un stress supplémentaire lié à la stigmatisation et aux attentes sociales. La santé mentale ne peut donc pas être réduite à un fonctionnement neurobiologique. C'est aussi une affaire de normes sociales.
"La santé mentale des personnes autistes est inextricablement liée à leur environnement."
— L'autisme, autrement
Beaucoup de ressources sur l’effondrement autistique se concentrent sur les enfants. Pourtant, les adultes autistes vivent aussi ces effondrements, mais dans un contexte très différent, avec des enjeux et des contraintes qui leur sont propres.
① Masking
Un masking intense
Beaucoup d'adultes autistes ont appris à dissimuler leurs réactions, à "tenir", à sourire même quand tout s'effondre à l'intérieur. Résultat : l'entourage ne voit rien. Le médecin ne voit rien. Et parfois, la personne elle-même ne voit pas venir l'effondrement jusqu'au dernier moment.
② Pression
Une pression sociale et professionnelle
Réunions, open spaces, transports en commun, délais, interactions imprévues… La vie professionnelle est un défi sensoriel et cognitif constant. Et demander des aménagements ? Pas toujours simple, quand le diagnostic est récent, tardif, ou tout simplement inconnu de l'employeur.
③ Culpabilité
Une culpabilité souvent très présente
"Je devrais être capable de gérer ça." "Les autres y arrivent bien." "J'exagère."
Ces pensées sont fréquentes. Et peuvent être trompeuses. Ce ne sont pas des signes de faiblesse, mais le signe que l'environnement ou les attentes dépassent vos ressources actuelles.
Vous vivez un état d'épuisement intense, qui dure depuis un moment, et vous voulez comprendre ce qui se passe ?
Ma formation sur le burn-out autistique vous donne des clés concrètes pour identifier ce qui vous fragilise ou vous soutient.
Découvrir la formation sur le burn-out autistique →Un effondrement ponctuel, ça arrive. Mais quand la surcharge devient chronique (et qu'on ne parvient plus à récupérer) on peut basculer dans quelque chose de plus profond : le burn-out autistique.
Ce n'est pas la même chose qu'un burn-out professionnel classique. Le burn-out autistique est un état d'épuisement chronique, global, qui touche tous les domaines de la vie. Il est notamment caractérisé par :
La durée est variable, quelques semaines à quelques années. Et la recherche commence à documenter ce phénomène sérieusement : le masking prolongé est identifié comme l'un des principaux facteurs de risque. Ce qui, je crois, ne surprendra personne.
Je consacre un chapitre entier au burn-out autistique dans L'autisme, autrement. Ce témoignage est par exemple très évocateur :
"Pour une personne autiste, simplement EXISTER dans le monde est épuisant, sans parler de conserver un emploi ou d'avoir une quelconque vie sociale. Et beaucoup des recommandations standard pour 'améliorer la santé mentale' ne font qu'aggraver les choses. Nous avons besoin de BEAUCOUP de temps de repos pour récupérer de ce qui, pour la plupart des gens, sont les choses ordinaires de la vie." (Raymaker et al., 2020)
On comprend donc que certains conseils génériques (voir des gens, faire du sport, etc.) ne soient pas toujours adaptés à nos réalités.
Il est utile de connaître les signaux qui précèdent un état d'épuisement, pour essayer d'agir avant d'arriver à saturation.
Ces signaux varient selon les personnes, mais on peut retrouver :
Reconnaître ces signaux, c'est déjà énorme. Parce que ça permet de demander de l'aide et de mettre des choses en place, comme s'isoler, annuler ce qui peut l'être et limiter les stimuli, avant le point de rupture.
💡 À retenir
Apprendre à lire ses propres signaux d'alerte demande du temps et de l'auto-observation. Tenir un carnet de bord peut être aidant !
Qu'on vive un effondrement autistique ou un burn-out, ce qui peut être difficile à gérer, c'est la honte, la culpabilité, les "j'aurais dû". Alors, soyez tendre avec vous-même !
Voici ce qui peut aider :
①
Du calme
Pas de nouvelles sollicitations. Pas de conversations à gérer. L'environnement le plus prévisible et le plus doux possible.
②
Du temps, en veux-tu en voilà
Un effondrement ou un burn-out autistique n'est pas effacé après une bonne nuit de sommeil. Le système a besoin de récupérer. Forcer la reprise trop tôt, c'est souvent le meilleur moyen de retarder la récupération.
③
Auto compassion
Ce que vous traversez n'est pas lié à une défaillance. C'est une réponse à un trop plein. Vous n'avez pas "mal géré". Vous avez atteint une limite.
Une des choses qui m'a le plus frappée en lisant les recherches sur le sujet, c'est à quel point beaucoup d'adultes autistes arrivent à l'effondrement, ou au burn-out, sans avoir jamais eu les outils pour comprendre ce qui se passait en eux.
Par manque d'informations. Parce qu'on est encouragé·es à sans cesse repousser nos limites plutôt que de les respecter.
C'est pour ça que j'ai construit une formation spécifiquement dédiée au burn-out autistique. Elle s'adresse aux personnes autistes qui veulent :
"La formation s'appuie sur la recherche scientifique disponible et sur les savoirs expérientiels des personnes autistes elles-mêmes. Parce qu'on ne peut pas parler d'autisme sans écouter les personnes concernées."
Si vous êtes dans une période d'épuisement, si vous sentez que vous fonctionnez à vide depuis trop longtemps, cette formation peut être un point de départ.
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L’anxiété est caractérisée par une anticipation négative, une hypervigilance, une inquiétude persistante, une activation physiologique, un sentiment de menace. Le burn-out autistique est plutôt un état d’épuisement et de saturation, alors que l’anxiété est un état d’activation anticipatoire. Les deux peuvent cependant co-exister.
Je suis Julie Dachez, docteure en psychologie sociale, autrice et conférencière. Diagnostiquée autiste à l'âge de 27 ans, j'ai consacré ma carrière à décrypter l'autisme à l'âge adulte sans déficience intellectuelle pour le rendre accessible à toutes et tous.
À travers mes livres comme "La Différence Invisible" ou "L'autisme, autrement", j'œuvre pour une vision de l'autisme qui n'est pas une pathologie à soigner, mais un fonctionnement à comprendre et à respecter, en mettant l’accent sur les facteurs sociaux, environnementaux et organisationnels, notamment dans le monde du travail.
J'ai condensé 10 ans de recherches et de vécu en formations utiles, alignées avec la neurodiversité, afin de vous aider à mieux comprendre l'autisme en tant que personne concernée, proche ou professionnel.
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